"Ikinä en sano, että juurihan tuon kysyit"

Elämästä muistisairauden kanssa

Ikinä en sano, että juurihan tuon kysyit -valokuvaprojekti on valokuvaaja Meeri Koutaniemen, toimittaja Hanna Jensenin ja Pihlajalinnan yhteinen valokuvanäyttely joka yhdistää muistisairaiden, omaisten ja Pihlajalinnan henkilökunnan valokuvia ja koskettavia tarinoita niiden takana.

Teokset ovat nähtävillä ma 19.9. - ma 31.10 Kulttuuritehdas Korjaamolla Helsingissä. Vuoden 2017 alussa näyttely saapuu Tampereen uusittuun pääkirjasto Metsoon.

Tuolta se tulee se mun tuttu mies

Käsi tarttuu käteen. Sen jälkeen se ei irtoa. Eino ja Betty ovat olleet naimisissa 65 vuotta, ja Bettyllä on etenevä muistisairaus. Hän asuu hoivakodissa, Eino kotona.

Kun Eino tulee, Betty sanoo: ”Sieltä se tulee se mun tuttu mies” ja hymyilee. Betty ei lakkaa hymyilemästä ja katsoo miestään Einoa rakastuneesti. Eino käy joka päivä. Hän ottaa kädestä kiinni vaimoaan. Kun hän huomaa, että muut katsovat lumoutuneina yhteen puristuneita käsiä, hän sanoo: ”Kumpikaan ei hellitä.”

Eino silittää Bettyn kättä peukalollaan. Juo kahvit, istuu puolisen tuntia ja lähtee rauhassa kotiin. Ei lähtöitkuja, sillä huomenna Eino tulee taas.

Hänen käynnillään on iso merkitys Bettylle.
Hänen käynnillään on iso merkitys kaikille.

Ikipihlaja Kuusaman asukas Betty ja hänen miehensä Eino

Minun mielestäni asiat ovat hyvin

”Olin mieheni Saulin kanssa hautausmaalla ja huomautin, että orvokit olivat menneet haudalla huonoksi. Sauli kyykistyi ja repi kaikki haudan kukat pois. Hän kauhistui tekoaan itsekin. Siitä se alkoi.

Ensioireita oli pitkään: muistamattomuutta, lompakon kadottamisia, eksymistä. Kun hän sai Alzheimerin taudin diagnoosin vuonna 2009, tiesin jo. Ei se ollut yllätys.Aluksi ajattelin, että pärjäämme kotona, mutta sitten tajusin, että olen itsekin vanha. Kun minulta leikattiin lonkka, Sauli sai hoitopaikan, eikä enää tullut kotiin.

Sauli ei tunnista sairauttaan. Hän kokeilee itseään ja toteaa, että mikään paikka ei ole kipeä. Minua hän ei tunnista mutta tietää, että vaimon nimi on Anneli. Hän saattaa kertoa minulle, että käy Annelin kanssa kaupassa. Joskus hän kysyy minulta, kuka minä olen. Kun kerron, että olen hänen vaimonsa Anneli, hän katsoo kuin härkä uutta porttia. Että mitä tuokin hourii.

Itse en koskaan kysy, tunnistaako hän minua. En halua sekoittaa häntä. Ajattelen, että tällainen kuuluu sairauteen. Enää hänellä ei ole kirkkaita hetkiä. Sauli istuu usein yksin omassa huoneessaan, aivan niin kuin teki kotonakin.

Itselläni ei ole muistin kanssa ongelmia. Jonkun täytyy pärjätä. Käyn katsomassa Saulia säännöllisesti, niin kauan kuin pystyn. Minulle tulee siitä hyvä mieli. Jos se häntäkin ilahduttaisi. Minulla on hyvää aikaa.Viime aikoina Sauli on alkanut kertoa siitä, kun hän soitti gramofonia kesällä Säpilässä. Sinne tuli kuulemma lapsia ja aikuisia kuuntelemaan kuinka ”Sauli siellä soittelee grammaria”. Minä luulen, että mielikuvitus laukkaa.

Muistisairaus ei aiheuta meille suurempaa huolta. En enää jaksa enkä uskalla tuoda häntä kotona käymään. Kun lähden hoivakodista, Sauli sanoo, että poikkea taas käymään. Sitten hän saattaa kysyä, eikö hän tule minun mukaani. Vastaan, että ei, kun sinä jäät tänne. En syyllisty, koska hän ei kuitenkaan lopulta tiedä, kuka olen.

Minun mielestäni asiat ovat hyvin. Naimisissa on oltu 54 vuotta, joista yhteisiä terveitä vuosia oli 50.”

 

Anneli, Ikipihlaja Kuusaman asukkaan Saulin vaimo

Hanna Aschan, Pihlajalinnan hoivapalvelujen liiketoimintajohtaja 2011–2016

Yhdenkään päivän ei pitäisi olla rutiininomainen

Hoitotyössä oma asenne paljastuu heti: hoitajan vaisto, intuitio, tapa puhua ja valita sanansa. Ihminen paljastaa puheellaan sen, miten hän ajattelee ja mitä arvostaa.
Ei ole noita ja meitä. Asiakkaista ei puhuta ”nuo”. On vain me.

Aloitin työni terveydenhuollossa 1970-luvulla. Näiden vuosien aikana vahvistui kolme asiaa. Ensinnäkin se, että vanhuus on kaunis. Kun alkaa ajatella niin, ymmärtää, että esteettinen asuinympäristö ja kunnioittava hoitaminen lisäävät vanhojen ihmisten elämänhalua. Toiseksi: elämä on mielekästä.

Yhdenkään päivän ei pitäisi olla sellainen, että herätään tekemään vain rutiineja. Jokaiseen päivään pitäisi mahtua yksi asia, jota odottaa. Ei puhuta virikkeistä, puhutaan harrastuksista!

Ja kolmanneksi: Vaikka muisti olisi mennyt, asiakkaat ovat aikuisia ihmisiä.

Ei ollut vaikea valita näitä kolme asiaa Pihlajalinnan hoitotyön arvoiksi.

 

Hanna Aschan, Pihlajalinnan hoivapalvelujen liiketoimintajohtaja 2011–2016

Muistisairaudet Suomessa

Suomessa on arviolta 193 000 muistisairasta ihmistä, joista 93 000 on vähintään keskivaikeassa muistisairauden vaiheessa. Vuosittain todetaan 14 500 uutta sairastunutta. Noin 7000 - 10 000 työikäistä sairastunutta. Muistisairauksien hoidon yhteiskunnalliset kustannukset lähes miljardi euroa eli noin 10 000 euroa sairastunutta kohti.

Etenevät muistisairaudet rappeuttavat aivoja ja heikentävät laaja-alaisesti toimintakykyä. Ne ovat kansantauteja siinä missä sydän- ja verisuonisairaudetkin. Muistisairaudet ovat yleisempiä iäkkäillä ihmisillä. Edetessään etenevät muistisairaudet johtavat dementiaoireyhtymään.

Yleisimmät muistisairaudet

  • Alzheimerin tauti (n. 60-70%)
  • Verisuoniperäinen muistisairaus (n. 15-20%)
  • Kahden edellä mainitun yhdistelmä (ns. sekamuoto)
  • Lewyn kappale -tauti
  • Otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus
  • Parkinsonin tauti


Lähde: Muistiliitto

Ikinä en sano, että juurihan tuon kysyit

”Muistisairaat vanhempani, äitini Lea ja isäni Esko, lähtevät hoivakodissa vieläkin joka aamu töihin kahdeksaksi. Kun menen katsomaan heitä, he ovat aina yhdessä. Minulle on helpompaa, kun he ovat täällä yhdessä.

Kun aluksi hoivakodissa oli vain isä, kävimme äidin kanssa häntä katsomassa. Toisinaan he eivät enää tunnistaneet toisiaan ja kysyivät: kuka tuo on? Nopeasti he sitten taas tulivat toisilleen tutuiksi. Minut he tunnistavat, mutta en häkelly, jos eivät jonakin päivänä enää tunnista. Kun tulen käymään, puhumme aina samoista asioista,  autoista, mökistä, Harjavallasta. Kahden minuutin päästä samat asiat uudestaan. Yritän keksiä aina tuoreen vastauksen.

Ikinä en sano, että juurihan tuon kysyit.

Olen onnellinen, että vanhemmilla on hoitopaikka. Eläminen kotona kävi liian vaikeaksi. Jo pelkästään se, että he saavat hoivakodissa hyvää ruokaa, on parantanut heidän vointiaan. Käytännön asioiden hoitamisesta keskustelimme muutama vuosi sitten, mutta en silloin kokenut niitä ajankohtaisiksi. Nyt, kun muistisairaus on molemmilla edennyt, eivätkä vanhempani taida olla enää oikeustoimikelpoisia, asioiden järjestäminen onkin aika hankalaa.

Vaikka vanhemmat ovat rauhallisia ja viihtyvät, he tuntuvat aina välillä kaipaavan omaa taloaan Harjavallassa. He kuvittelevat olevansa pitkässä kuntoutuksessa. Kysyvät, ollaanko Ikaalisissa tai Kankaanpäässä. Että joutaisi kotiin. En osaa sanoa, ovatko he tässä hetkessä ollenkaan.

En ylläty enää pienistä. En ole hämmästynyt mistään. On pakko suhtautua niin, että elämä ei muistisairauteen kaadu. Ei muistisairaus taida kuitenkaan olla pahinta mitä ihminen voi vanhana kohdata - ainakin jos vertaa kovaa kipua aiheuttavaan sairauteen.

Ja lopulta: Ei ole vanhempieni vika, etteivät he muista. Siitä ei voi rangaista.

 

Jussi, Lean ja Eskon poika

Linkkiteksti

Kehuminen tekee muistisairaille ihmisille hyvää

”Uskon, että muistisairailla ihmisillä on hyvä elämä, mutta he vain elävät sen eri tavalla kuin omaiset olisivat tahtoneet. He elävät päivän kerrallaan. Uusi päivä on aina uusi. Se avaa aina uuden ilon samasta asiasta.Olen kasvanut muistisairaiden hoitamisen maailmaan nuoresta tytöstä asti äitini ja tätini työn kautta. Toivon, että saan tehdä tätä työtä koko elämäni.

Minun omahoidettavani on Taimi. Taimi on ihana. Hän on herttainen ja sosiaalinen, eikä haluaisi olla kenellekään taakkana. Kun muistisairaaseen ihmiseen tutustuu, on hyvä aloittaa keskustelu kotipaikasta. Se on heille tutuinta. Tiedän Taimista paljon, jopa asioita, jotka tulivat yllätyksenä hänen omaisilleen. Koska tunnen Taimin taustan, voin auttaa ja hoitaa häntä niin hyvin kuin mahdollista. Saatan ymmärtää, miksi hän joskus reagoi asioihin niin kuin tekee.

Joskus muistisairaista ihmisistä paljastuu yllättäviä asioita heidän elämänsä loppuvaiheessa. Jos jotakuta on lyöty, se ilmenee lausein ja huudoin. Toki jotkut vievät salaisuutensa mukanaan loppuun asti.

Kehuminen tekee muistisairaille ihmisille hyvää. Myös kosketuksessa ja silityksessä on voimaa. Silloin muistisairaat ihmiset tuntevat, että he ovat elossa, osa normaalia elämää. Toivon, että hoitotyössä on aina aikaa ja rahaa pitää huolta muistisairaiden ihmisten turvallisuudesta ja siitä, että he saavat läheisyyttä. Haluaisin olla läheisyyden lähettiläs.

Kunpa jokainen muistisairasta ihmistä hoitava ajattelisi elämää siinä hetkessä ja vielä enemmän kuuntelisi yhdessä musiikkia, muistelisi ja katselisi valokuvia. Jokainen ihminen tarvitsee rentoutusta, huumoria, liikuntaa ja kuuntelemista. Yhdessä tekemällä elämänlaatu paranisi. Levottomuus, aggressiivisuus ja kivut vähenisivät, joten lääkkeitäkään ei tarvittaisi niin paljon.”

  

Satu, Ikipihlaja Kuusaman lähihoitaja ja työsuojeluvaltuutettu

Hyvin viihtyy näillä markkinoilla

On aamu, kello lyö kymmentä.

Lea ja Esko tepsuttelevat kohti hoivakodin aamiaishuonetta ulkovaatteet päällä, sisätossut jalassa. He ovat lähdössä töihin, autoliikkeeseen, aivan kuten he tekevät joka aamu. Esko tuli Kuusama-kotiin ensin, Lea vuoden päästä perässä.

Eläkepapereita on näytetty Eskolle moneen kertaan. On rauhoiteltu, että töissä tiedetään kyllä hänen olevan eläkkeellä. Mutta työ vie voiton. On ollut onni saada työpaikka, joka viihdyttää!Eskolla kokouksia on tulossa ja palaveria pukkaa. Kerran hoivakodin tietokoneen videotykin piuhat olivat sekaisin mutta Esko selvitti ne tunnissa – siitä huolimatta, ettei ollut nähnyt sellaisia koskaan.

Nyt on kuitenkin käytävä aamiaiselle. Hoitajien on keksittävä jotakin muuta töihin lähdön tilalle. ”Ei vielä kiirehditä. Nyt nautitaan musiikista ja katsotaan, kun tuolta tulee aamiaista”, he sanovat. Työt unohtuvat.

Lealle elämä hoivakodissa on ”hyvin sopusointuista”. Hän on ihminen, joka arvioi tilanteen ensin.”Katson ensin tarkasti, mikä on todellinen tilanne, ja täällä vaikutti siltä, että todellinen tilanne on oikein hyvä”, hän sanoo. Täältä ei ole tarvetta lähteä. ”Hyvin viihtyy näillä markkinoilla. Aika paljon ollaan Eskon kanssa kahdestaan.”

Ja kun oikein miettii, niin:

”Hetkinen putkinen, ei se sen ihmeellisempää ole.”

 

Aviopari Lea ja Esko, Ikipihlaja Kuusaman asukkaat

"Ei ole noita ja meitä. Asiakkaista ei puhua ”nuo”. On vain me."

"Täällä saa aamulla nukkua pitkään. Se on asukaslähtöistä hoitoa."

"Monet vanhukset asuisivat mieluiten omissa oloissaan, mahdollisimman pienellä ulkopuolisella avulla. Voimien vähentymistä on vaikea myöntää. Mutta omaiset haluaisivat heille apua."

"Kosketuksessa ja silityksessä on voimaa."

"Kun jenkka alkaa, jalat alkavat käydä. Nuorena kun äiti leipoi, laitettiin jenkkavaatteet päälle ja tanssittiin!"

"Jos asukas on vihainen, tehtäväni on hillitä itseni."

"Tulevaisuuden iso riski on se, että joka toisessa kodissa asuu vanhus yksin. Yli 40 prosenttia suomalaisista ikäihmisistä asuu jo yksin. Yksin asuminen eristää, dementoi ja lisää piilevää alkoholismia."

"Yhdenkään päivän ei pitäisi olla sellainen, että herätään tekemään vain rutiineja."

Anne Lehtonen-Vinqvist, Kuusama-kodin yksikönjohtaja

Hoivakoti on koti

”Sehän on vain tuoli? Ei se ole.Hoivakodin sisusei ole vähäpätöinen asia, vaan se on tärkeä osa tätä elämää ja arkea. On mietittävä kuinka tuolista pääsee nousemaan, minkä korkuinen se on, millaista sillä on istua, entä puhdistaa?Tai: aukeavatko kaapit painamalla vai houkutteleeko mekanismi aukomaan sitä turhan päin? Onko sohvassa kosteussuoja?

On mietittävä valaistusta, värejä, lattiamateriaaleja ja arjen kulutusta. Mutta ennen kaikkeaon mietittävä, tuntuvatko kalusteet kotoisilta. Sillä koti tämä on. Kodissa on oltava kaunista katseltavaa, kosketeltavaa. Ihannetilanteessa kotia voisi kävellä ympäri sen sijaan, että pitkä käytävä loppuu töksähtäen.

Ja kun kotona ollaan, kuunnellaan tanssimusiikkia! Laitetaan hiukset ja kynnetkuntoon, pidetään naiseudesta huolta.

Nukutaan niin kauan kuin nukuttaa ja tullaan aamupalalle liukuvasti vähän kuin hotellissa.Sillä tämä on koti.Siitä ajatuksesta kaikki alkaa.”

Anne Lehtonen-Vinqvist, Ikipihlaja Kuusaman yksikönjohtaja

Yöllä on hyvää aikaa jutella asukkaiden kanssa

”Olen yöhoitaja. Olen tehnyt tätä työtä kymmenen vuotta. Työvuoro alkaa illalla yhdeksältä ja päättyy aamuseitsemältä. Tulen aina puoli tuntia etuajassa, koska haluan aloitella rauhassa.

Minun puolestani täällä asuvat ihmiset saavat mennä nukkumaan silloin kuin haluavat. Sillä tämähän on koti. Ei kodinomainen koti – vaan koti.

Pidän yötyöstä, koska yöllä minulla on hyvää aikaa jutella asukkaiden kanssa. Minua ei haittaa, jos he valvovat. Jos joku haluaa syödä, sekin käy. Eräs rouva huutaa minua useasti avukseen vessaan öisin. Vien hänet, koska sitä varten täällä ollaan. En koskaan näytä hänelle, että en jaksaisi. Tämä on minun työtäni.

Jos asukas on vihainen, tehtäväni on hillitä itseni. Lähes aina kuuntelemalla ja rauhoittamalla pärjää. Mutta jokaisessa hoivakodissa on välillä tilanne, jossa tarvitaan ulkopuolista apua. Nämä ihmiset ovat kuitenkin sairaita, eivätkä välttämättä aina ymmärrä, mitä tekevät. Tässä työssä täytyy myös ymmärtää, että täällä kuollaan. Saattohoito öisin kuuluu tehtäviini. Jos tiedämme, että kuolema lähestyy, on mahdollista saada toinen hoitaja avuksi ja seuraksi. Kuolemaan ei totu, mutta siihen oppii. Itku tulee silloin, kun pitää kertoa omaiselle.

Täällä saa aamulla nukkua pitkään. Se on asukaslähtöistä hoitoa. Toivoisin vielä, että asukkaat voisivat harrastaa enemmän. Tässä työssä pärjää huumorilla. Minä myös halailen ja kosketan näitä ihmisiä paljon. Tunnen heidät niin hyvin.”

 

Minna, Ikipihlaja Kuusaman yöhoitaja